2 Απριλίου 2022: Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Αυτισμός και συμπερίληψη: Η μεγάλη πρόκληση

• Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι μια χρόνια διαταραχή της λειτουργίας του εγκεφάλου η οποία εκδηλώνεται κατά την παιδική ηλικία και επηρεάζει τον τρόπο που το άτομο σκέφτεται, επικοινωνεί, μαθαίνει, σχετίζεται με τους ανθρώπους, κατανοεί το περιβάλλον του και συμπεριφέρεται.

Η μορφή με την οποία εκδηλώνεται ο αυτισμός μπορεί να διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο, ωστόσο κάποιες από τις χαρακτηριστικές εκδηλώσεις της διαταραχής είναι τα ελλείμματα στο λόγο και την επικοινωνία, η φτωχή βλεμματική επαφή, η δυσκολία στην αλληλεπίδραση και τις κοινωνικές σχέσεις, οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις, οι εμμονές, η προσκόλληση σε ρουτίνες, το στερεοτυπικό παιχνίδι, οι αισθητηριακές δυσλειτουργίες.  

Τις τελευταίες δεκαετίες, η συχνότητα της ΔΑΦ έχει αυξηθεί σημαντικά. Στις αρχές του 1990, ο αυτισμός θεωρείτο μια σπάνια διαταραχή με συχνότητα μικρότερη του 0,05%, ωστόσο οι πιο πρόσφατες μελέτες σε διάφορες περιοχές του κόσμου αναφέρουν ποσοστά μεταξύ 0,8 και 1,5%, ενώ αντίστοιχα στη χώρα μας μια πρόσφατη επιδημιολογική μελέτη έδειξε μια συχνότητα 1,15%. Η αύξηση αυτή οφείλεται μεταξύ άλλων στην καλύτερη ενημέρωση και μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας, των εκπαιδευτικών και του κοινού για τα θέματα της ΔΑΦ και στην ύπαρξη εγκυρότερων εργαλείων ανίχνευσης και διάγνωσης. 

Καθώς λοιπόν αυξάνεται ο αριθμός των ατόμων που λαμβάνουν τη διάγνωση, αυξάνεται και η ανάγκη για ουσιαστική αποδοχή και ενσωμάτωσή των ατόμων με ΔΑΦ σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής όπως είναι η εκπαίδευση, η ψυχαγωγία, η επαγγελματική αποκατάσταση. Η έννοια της συμπερίληψης προέρχεται από τα κινήματα κοινωνικής δικαιοσύνης και συνιστά βασικό πυλώνα του σύγχρονου πολιτισμού αλλά και θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα των ατόμων με ειδικές ανάγκες και των οικογενειών τους. Η συμπερίληψη ουσιαστικά αφορά την πρόσβαση όλων σε ισότιμες ευκαιρίες, παρέχοντας παράλληλα την κατάλληλη υποστήριξη προκειμένου να καλυφθούν οι διαφορετικές τους ανάγκες.

Για τα παιδιά και τους εφήβους με αυτισμό, η συμπερίληψη στα σχολεία τυπικής εκπαίδευσης προσφέρει πολύτιμες ευκαιρίες μίμησης και κοινωνικής μάθησης, μειώνει τις εμπειρίες απομόνωσης και αποκλεισμού, αμβλύνει τις επιπτώσεις του στίγματος, θέτει τα θεμέλια καλύτερης ποιότητας ζωής και ενισχύει τις πιθανότητες καλύτερης προσαρμογής κατά την ενήλικο ζωή. Παράλληλα  η συμπερίληψη φαίνεται ότι επιδρά ευεργετικά και στους νευροτυπικούς συνομηλίκους καθώς ενισχύεται η ενσυναίσθηση, μειώνονται οι προκαταλήψεις απέναντι στη διαφορετικότητα και βελτιώνεται η κοινωνικο-συναισθηματική και ακαδημαϊκή λειτουργικότητα τους.

Για τους ενήλικες με ΔΑΦ, η συμπερίληψη στους χώρους εργασίας αυξάνει την αυτονομία τους, βελτιώνει την αυτοπεποίθηση και την κοινωνική προσαρμογή τους και μειώνει τις αρνητικές επιπτώσεις της οικονομικής αποστέρησης. 

Παράλληλα, οι κοινότητες που προάγουν τη συμπερίληψη ενισχύουν τη συνοχή και την κοινωνική τους ανθεκτικότητα καθώς διαμορφώνουν και ισχυροποιούν στον πυρήνα τους μια κουλτούρα ανθρωπισμού απαλλαγμένη από διχοτομήσεις και διακρίσεις.

Η εφαρμογή της συμπερίληψης στους διάφορους τομείς της κοινωνικής ζωής ωστόσο δε συνιστά ένα δρόμο χωρίς εμπόδια καθώς χρήζει προσεκτικού σχεδιασμού στη βάση επιστημονικά τεκμηριωμένων ορθών πρακτικών. Συμπερίληψη δε σημαίνει ομογενοποίηση και παραγνώριση των ιδιαίτερων αναγκών του κάθε ατόμου, καθώς αυτό συνεπάγεται μη αποδοχή της διαφορετικότητας και οδηγεί τους ανθρώπους με αυτισμό να βιώνουν αυξημένο άγχος, να αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες προσαρμογής, να θυματοποιούνται και να υφίστανται τελικά μεγαλύτερη περιθωριοποίηση και στιγματοποίηση. Για να πετύχει η συμπερίληψη είναι απαραίτητη η σωστή εκπαίδευση του ατόμου με αυτισμό δίνοντας ιδιαίτερη έμφαση στις κοινωνικές δεξιότητες και η συνεχής παροχή υποστήριξης μέσα στο ίδιο το πλαίσιο της συμπερίληψης.

Επιπλέον, εξίσου απαραίτητη είναι η εκπαίδευση όσων εμπλέκονται στην καθημερινότητα των ατόμων με αυτισμό όπως δάσκαλοι, εργοδότες, συνάδελφοι για τη φύση της διαταραχής και το διαφορετικό τρόπο επεξεργασίας των ερεθισμάτων που χαρακτηρίζει τον αυτισμό, ενώ χρειάζεται και το ίδιο το περιβάλλον της συμπερίληψης, σχολικό, εργασιακό ή κοινωνικό, να τροποποιηθεί κατάλληλα. Η τροποποίηση αυτή μπορεί να περιλαμβάνει τη διαμόρφωση διαδικασιών πιο δομημένων και προβλέψιμων, την αποφυγή των απότομων αλλαγών, τη χρήση οπτικών βοηθημάτων για οδηγίες και τη μείωση των ερεθισμάτων όπως π.χ. θόρυβοι, έντονα φώτα και οσμές που δυσκολεύουν σημαντικά την προσαρμογή των ανθρώπων με ΔΑΦ. 

Το άτομο με ΔΑΦ και η οικογένειά του, από την αρχή και καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους αγωνίζονται να μάθουν, να προσαρμοσθούν, να εξελιχθούν, να υπερβούν τις εγγενείς δυσκολίες που χαρακτηρίζουν τη διαταραχή προκειμένου να ζήσουν σε ένα κλίμα αξιοπρέπειας, ασφάλειας, αυτοεκπλήρωσης και ευτυχίας. Αντίστοιχα όμως και η νευροτυπική κοινωνία καλείται να επιδείξει ευελιξία προσαρμοζόμενη και εκείνη στον διαφορετικό τρόπο σκέψης και αντίληψης των ατόμων με αυτισμό προκειμένου να παρέχει πραγματικές και ουσιαστικές ισότιμες ευκαιρίες. 

Δρ. Κατερίνα Καραϊβάζογλου

Παιδοψυχίατρος, Επιστημονική Υπεύθυνος Κέντρου Ημέρας για Παιδιά με Αναπτυξιακές Διαταραχές-ΕΨΥΠΕΑ